Kim jesteśmy?

Kim jesteśmy?

Mama w formie, a właściwie mamy w formie, to my. To także każda kobieta, obecna czy przyszła mama. Kim jesteśmy i co jest naszą misją? Mama w formie to nie tylko poradnik jak ćwiczyć czy jeść zdrowo by być fit, to suma naszych doświadczeń́, jak żyć z dziećmi, pracą, obowiązkami, mężem i nie dać się zwariować w tym zabieganym świecie.

Zespół Downa, down Syndrome, mama w formie, dzieci, trisomia,

8 rzeczy których nie wiecie o osobach z Zespołem Downa

8 rzeczy których nie wiecie o osobach z Zespołem Downa 21 Marca – 21.03 nie przypadkiem jest dniem, w którym osoby z Zespołem Downa mają swoje święto. Zespół Downa jest trisomią 21. pary chromosomów. Co w praktyce oznacza, że przy 21. parze chromosomów jest dodatkowy, trzeci chromosom. Przez wielu nazywany jest on… chromosomem Szczęścia. Mimo, że Zespół Downa jest najczęściej występującym zespołem genetycznym, powodującym niedorozwój umysłowy oraz fizyczny, ciagle wiąże się z nim wiele mitów. Osoby cierpiące na Zespół Downa są postrzegane jako niezdolne do samodzielnego życia, o osiąganiu życiowych sukcesów nie wspominając. Przeczytajcie ten artykuł – dowiecie się jak bardzo błędna jest to opinia. 

1. Dzieci z Zespołem Downa (nie) rodzą się tylko mamom powyżej 35 roku życia

To jeden z większych mitów dotyczących Zespołu Downa. Ze statystyk wynika, że np. w Stanach Zjednoczonych 80% dzieci z Zespołem Downa urodziły mamy poniżej 35go roku życia. Wynika to oczywiście w dużej mierze z faktu, że młodsze kobiety rodzą więcej dzieci. Mając na uwadze jak bardzo przesunął się wiek, kiedy zostajemy mamami po raz pierwszy – te statystyki mogą się zmieniać.     

2. Osoby z Zespołem Downa żyją coraz dłużej 

Choć trudno w to uwierzyć, jeszcze na początku lat osiemdziesiątych średnia długość życia osób z Zespołem Downa wynosiła… 25 lat a w latach czterdziestych dzieci umierały przed ukończeniem dwunastego roku życia. Dziś wiele z tych osób dożywa szczęśliwe sześćdziesiątych urodzin, ale są i tacy, którzy przeżywają 80 lat. Piękny wiek!

3. Osoby z Zespołem Downa to wspaniali aktorzy

Pamiętacie Maćka z Klanu, którego ponad 20 lat temu zaczął grać Piotr Swend? To nasza rodzima gwiazda żyjąca z tą chorobą. Na świecie jest jednak wielu aktorów, którzy urodzili się z dodatkowym chromosomem. Sarah Gordy zobaczycie między innymi w hitowym serialu BBC Z pamiętnika Położnej. Uwielbiany przez krytyków Tommy Jessop, jest pierwszym w historii aktorem z Zespołem Downa, który zagrał główną rolę w Hamlecie. Natomiast  nominowany do Złotego Globu Christopher Burke znany jest świetnie dzisiejszym czterdziestolatkom z uwielbianego w latach 90tych serialu Dzień za dniem. Ich sukces to dowód na to, że życie z trisomią nie musi oznaczać rezygnacji z marzeń i niemożności rozwijania własnych talentów. 

 

Sarah Gordy odbiera medal z rąk Księcia Williama źródło: (Jonathan Brady/PA)

 

4. Wielu żyjących z Zespołem Downa ma pracę. I są w niej świetni!

Osoby z Zespołem Downa są niezwykle skrupulatne w wykonywanych zadaniach a zatem doskonale sprawdzają się w pracach manualnych. Choć nie tylko. Małgorzata Martyniak, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie Serce” w jednym z wywiadów przytacza historię Francuski, która pracuje w administracji jednej z francuskich klinik. Jest także rzecznikiem prasowym stowarzyszenia, które walczy w instytucjach państwowych o poszanowanie dla osób z wadami genetycznymi. W Polsce coraz więcej osób z Zespolem Downa podejmuje pracę. Pracują w domach opieki społecznej, są kucharzami a nawet pracują w administracji. 

5. Osoby z Zespołem Downa mogą mieć dzieci 

Z badań wynika, że conajmiej połowa kobiet z Zespołem Downa mogłaby zostać mamami. Zależy to przede wszystkim od ich ogólnego stanu zdrowia. Ciąże są jednak ciążami bardzo wysokiego ryzyka a dzieci są obciążone są dużym ryzykiem chorób w tym oczywiście samego Zespołu Downa. Jeśli chodzi o mężczyzn płodność jest znacząco obniżona. Istnieją jednak  przypadki, w których mężczyźni z Zespołem Downa zostali ojcami zdrowych dzieci. Oczywiście z uwagi na częsty brak samodzielności osób z Zespołem Downa czy ich poziom upośledzenia psychicznego ciąże zdarzają się niezwykle rzadko. 

6. Osoby z Zespołem Downa mogą stworzyć kochające się małżeństwo 

Maryanne and Tommy Pilling oboje mają Zespół Downa. Kiedy się poznali i zakochali w sobie, byli krytykowani przez środowisko. Odradzano im małżeństwo. Na przekór chorobie i krytyce pobrali się. Dziś są ze sobą od blisko ćwierć wieku. Kochają się i są szczęśliwi. Takich par jest więcej.

 

 

7. Osoby z Zespołem Downa mogą ukończyć studia

Choć wiele osób z Zespołem Downa wymaga wsparcia w edukacji, ale są i tacy, którzy kończą studia. Jednym z nich jest 45 letni Hiszpan – Pablo Pineda był pierwszym Europejczykiem, który uzyskał ukończenia dyplom studiów wyższych na aż dwóch kierunkach. Pracuje jako nauczyciel. Dostęp do edukacji dla osób niepełnosprawnych jest coraz łatwiejszy w wielu krajach świata. Miejmy nadzieję, że takich osób jak Pablo będzie z więcej.

8. Wiele zależy od…CIEBIE

Większość osób z Zespołem Downa nigdy nie osiągnie całkowitej samodzielności. Jednak przy wsparciu najbliższych, mogą oni przeżyć wspaniałe, pełne życie, mieszkając samodzielnie m.in. w mieszkaniach chronionych. Samo wsparcie najbliższych i specjalistów nie wystarczy jednak, aby posiadacze dodatkowego chromosomu mogli normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Ogromne znaczenie ma to, jaki my, osoby zdrowe oraz nasze dzieci, będziemy mieć do nich stosunek. W społeczeństwie otwartym i tolerancyjnym, bez względu na rodzaj niepełnosprawności, każdemu żyje się lepiej, spokojniej i bezpieczniej. Dlatego nie bójmy się rozmawiać z dziećmi o niepełnosprawności. Uczmy je, że inny nie znaczy gorszy, dając im przykład swoim własnym zachowaniem. 

Podziel się z innymi
Monika Dzienynska - Dyk
Monika Dzienynska - Dyk

Dziewucha, Matka, Żona, Córka i Wnuczka. Kolejność przypadkowa. Po 10 latach pracy z telewizji wyjechała z Mężem na placówkę, skąd niedawno wróciła z dwójką dzieci i poczuciem, że urodziła się nie tam gdzie powinna. Gaduła, społecznica, która ponoć jak nikt zachwyca się najmniejszym nawet pięknem. Boi się ciemności i samolotów. Ale walczy dzielnie i lata - czasem do Londynu a czasem do Biedronki. Pisze, bo lubi a może nawet potrafi.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany

Wpisz szukaną frazę i naciśnij enter.

Droga Użytkowniczko, Drogi Użytkowniku!

 

W związku z odwiedzeniem naszego serwisu internetowego informujemy, że przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. Twojej aktywności lub urządzeń. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO) w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w naszej Polityce Prywatności.

Stosujemy pliki cookies, aby ułatwić korzystanie z serwisu. Dalsze korzystanie z naszego serwisu internetowego, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej oznacza, iż użytkownik akceptuje stosowanie plików cookies. Dowiedz się więcej

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close