Kim jesteśmy?

Kim jesteśmy?

Mama w formie, a właściwie mamy w formie, to my. To także każda kobieta, obecna czy przyszła mama. Kim jesteśmy i co jest naszą misją? Mama w formie to nie tylko poradnik jak ćwiczyć czy jeść zdrowo by być fit, to suma naszych doświadczeń́, jak żyć z dziećmi, pracą, obowiązkami, mężem i nie dać się zwariować w tym zabieganym świecie.
choroby przewlekłe, schorzenia, choroby dzieci

Przewlekłe choroby u dzieci

Kiedy nasze dziecko ma chorobę przewlekłą

Moja ukochana babcia zawsze mówiła: „Choroby to jest to, co się w tym całym „planie”, mocno nie udało..”. Szczególnie choroby dzieci. W tym artykule nie napiszę o cięższych chorobach, ponieważ jest to zbyt rozległy i delikatny temat. Choroby przewlekłe mogą nie zagrażać życiu, ale potrafią być bardzo dużym obciążeniem.

 

Na zawsze z nami

Choroby przewlekłe, inaczej chroniczne to choroby, których objawy długo się utrzymują lub nawracają. Są to schorzenia zazwyczaj nieuleczalne, ponieważ są spowodowane nieodwracalnymi zmianami. Mając już fachową diagnozę, możemy zazwyczaj jedynie łagodzić objawy lub hamować postępowanie choroby.

U dzieci, (ale też osób dorosłych) choroby przewlekłe mogą rozwijać się ze względu na zaniedbanie organizmu lub wystawienie na niebezpieczne czynniki. Może to być zła dieta (np. w przypadku nietolerancji pokarmowej) lub przebywanie w skażonym środowisku (grzyb, substancje chemiczne itp.).

Choroba przewlekła może też mieć swoje źródło w zaburzeniach emocjonalnych lub psychicznych. Może być też ich konsekwencją. Nawet alergia czy choroba autoimmunologiczna może być wynikiem m.in. wielu lat stresu lub lęku.

Najczęstszą jednak przyczyną są geny. Nie wchodząc głębiej w temat, to właśnie one potrafią najbardziej namieszać i „sprezentować” nam największe obciążenie. Oznacza to, że zazwyczaj nie mamy po prostu żadnego wpływu na przewlekłe schorzenia. Dzieci rodzą się już z zapisanym losem.

 

Pogodzenie się

Myślę, że wbrew pozorom, najtrudniejszym etapem jest czas kiedy są objawy, ale nie ma jeszcze diagnozy. Biegamy z dzieckiem po lekarzach, szukamy coraz to nowych terapii i leków, a problemy ze zdrowiem jak były, tak są ☹

Mówię o tym z perspektywy własnych doświadczeń. Najgorsze jest szukanie (lub ostateczne określenie) przyczyny. Dokładnie tak uważam, ale wiem też, że z czysto psychologicznego punktu widzenia, to właśnie niewiedza łączy się z największym lękiem i bólem.

Fakt, że diagnoza choroby przewlekłej nie jest niczym dobrym, ale przynajmniej teraz wiemy jak postępować i leczyć. W zależności od schorzenia, proces pogodzenia się z nim może trwać różnie. Ważne jest, aby zrozumieć, że z chorobą/ trudnością (napiszę o tym później) da się żyć.

 

Różne oblicza choroby

Dlaczego wcześniej użyłam słowa „trudność”? Dlatego, że tak nazywam m.in. spektrum autyzmu, z którym mam na co dzień do czynienia. Nie lubię słowa deficyt (jakoś strasznie chłodno i kategorycznie brzmi..). Z chorobą kojarzy mi raczej astma lub cukrzyca. Mamy też na liście tzw. choroby autoimmunologiczne, jak np. celiakia (nietolerancja glutenu), ale też choroby neurologiczne, np. padaczka. Każda z tych chorób może mieć różne nasilenie. Dużo zależy od momentu zdiagnozowania (postępu choroby), ale też od organizmu, jak się broni przed chorobą i jak reaguje na terapię.

Pamiętajmy, że chorobą przewlekłą jest też między innymi otyłość.

Ciekawostka: Wg WHO, w 2010 roku na całym świecie, z nadwagą walczyło, UWAGA! 43 miliony dzieci poniżej 5go roku życia!!! Szok, a jednak….

 

Pomocne nawyki

Jak pisałam wcześniej, nie piszę jedynie z pozycji psychologa, ale też z własnego doświadczenia. Doskonale znam stan choroby/ trudności, która jest przewlekła. Wiem, że są etapy, które każdy z nas musi przejść razem z dzieckiem i często nie bywa to łatwy czas. Istnieją jednak sposoby na radzenie sobie z tą sytuacją. Podkreślam, każdy ma prawo do złości, poczucia niesprawiedliwości (dlaczego moje dziecko?!) i smutku. Ważne jest natomiast, że „nauczyć” się żyć z chorobą.

Zrozumienie – warto, z pomocą specjalistów, ale też samemu, jak najwięcej dowiedzieć się o danym schorzeniu. Największe lęki biorą się z niewiedzy, więc wiedza, wiedza, wiedza!

Pogodzenie się – choroby/ trudności, które są przewlekłe, są chroniczne i często nieuleczalne. Po trudnym czasie zaprzeczenia, złości lub braku zgody, przychodzi zrozumienie, a później „ulga”. To jest stan faktyczny i jak to się mówi, nie „przeskoczymy” tego. Warto więc pogodzić się z diagnozą i na spokojnie ułożyć sobie z nią życie. Wiem, może brzmieć okropnie/ dziwnie, ale tak jest….

Systematyczność – skoro już znamy diagnozę, wiemy co może pomóc, a co zaszkodzić dziecku, zaczynamy wprowadzać to w życie. Eliminujemy z naszego życia czynniki narażające, dostosowujemy dom i otoczenie dziecka. Wdrażamy leczenie lub/i terapię. Postarajmy się po prostu tak ułożyć swoją codzienność, aby to co konieczne, zostało zrobione i zwyczajnie żyć 😊

Wsparcie – Nie możemy wymagać od naszego otoczenia, że zna i rozumie, więc edukujmy rodzinę, nauczycieli i znajomych. Oni na pewno chcą pomóc, tylko muszą wiedzieć jak. Warto także zadbać o siebie, drodzy rodzice! Pomyślcie o regularnych (lub od czasu do czasu) wizytach u psychologa. Nie musicie radzić sobie sami. Choroba dziecka boli i męczy. Macie prawo do wsparcia! Fajną alternatywą może też być rodzicielska grupa wsparcia. Możecie szukać takiej przy okazji warsztatów nt. danego schorzenia/ trudności.

 

Życie jest przewlekłe

Co mogę napisać? Choroba nie jest fajna. Nigdy! U naszego dziecka jest najgorsza, ale gdy już jest, nie można się jej dać. Bez względu na jej charakter, przebieg czy nasilenie, najważniejszą rzeczą jest ŻYĆ! Pamiętajcie, to nie jest koniec. Może to być początek, tylko inny. Nauczcie się „wroga” (choroby), oswójcie go i może nie zrobicie z niego przyjaciela, ale będzie już z Wami, więc lepiej żyć lepiej niż gorzej.

 

Z dedykacją dla wielu bliskich mi osób, które jeszcze nie przebrnęły przez proces pogodzenia się, ale też wszystkich rodziców, którzy słyszą często „przecież to nie choroba”. Jestem z Wami i duża część świata!!! <3

 

Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronie ohsokiddy.com »
Podziel się z innymi

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany

Wpisz szukaną frazę i naciśnij enter.

Droga Użytkowniczko, Drogi Użytkowniku!

 

W związku z odwiedzeniem naszego serwisu internetowego informujemy, że przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. Twojej aktywności lub urządzeń. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO) w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w naszej Polityce Prywatności.

Stosujemy pliki cookies, aby ułatwić korzystanie z serwisu. Dalsze korzystanie z naszego serwisu internetowego, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej oznacza, iż użytkownik akceptuje stosowanie plików cookies. Dowiedz się więcej

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close